HS INTERNATIONAL SWEDEN, PATIENTFÖRENING FÖR HIDRADENITIS SUPPURATIVA I SVERIGE OCH VÄRLDEN
Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!
HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB.
Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:
https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/
Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.
Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.
Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.
EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.
HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com 1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.
Här kommer länken till den artikeln:
P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig.
Välkommen till oss!
Misstänker du att du har, eller är du diagnostiserad med Hidradenitis Suppurativa (HS)? Vi finns här för dig, drabbad som anhörig.
Vi behöver ditt stöd. Behöver du vårt? Tillsammans kan vi sprida information om HS och göra skillnad.
Vi letar med ljus och lykta efter DIG som är intresserad av att arbeta med oss. Besök fliken "Om oss/bli medlem" och fyll i formuläret och skicka till oss, så kontaktar vi dig!
Vi har även en Stödgrupp/Supportgroup på Facebbok.
Hemsidan är en levande sida som uppdateras kontinuerligt!
Informationen på denna webbplats tillhandahålls endast i informationssyfte och ska inte tolkas som juridisk eller medicinsk rådgivning.
Ser du något felaktigt på vår hemsida, kontakta oss och ge rätt information (informationen måste vara grundad på en bevisad och säker källa).
FÖRELÄSNING!
Tisdagen den 12 oktober 2021 föreläste Dr. Alexander Shayesteh om CO2 Laseroperationer för HS patienter. Undrar du över något som inte tas upp här kan du skicka dina frågor till info@hsinternationalsweden.se så kommer svaren läggas upp här.
Tack till er som deltog!
Se föreläsningen här:
https://www.youtube.com/watch?v=e0hzwjBnzlk
Syfte och mål med HS International Sweden
Vi vill sprida information om HS-utvecklingen i Sverige och internationellt genom att:
- Samarbeta med hudkliniker, dermatologer, HS-forskare och HS-föreningar i Sverige och i världen.
- Aktivt söka relevanta rapporter om HS m.m. att dela med medlemmar.
- Delta i konferenser/event vid behov.
- Skapa webbplats för våra medlemmar där vi delar och länkar till våra samarbetsländers information, rapporter och forskning. Samt även till de olika regionerna inom Sverige.
- Arbetet ska i första hand rikta sig till ungdomar och unga vuxna, men självklart är alla intresserade välkomna.
Hidradenitis Suppurativa (som ingen kan uttala eller komma ihåg), även kallat HS är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som drabbar 1-4% av världens befolkning. Vi vill belysa och sprida kunskap om denna, i många fall, väldigt handikappande sjukdom.
Vi finns till för ALLA, drabbad som anhörig, men vi har störst fokus på ungdomar och unga vuxna eftersom det är vanligast att HS gör sin debut i puberteten.
Det är väldigt viktigt att få rätt diagnos (Diagnoskod för HS i Sverige är L73.2) från början och även att få den i ett tidigt skede av förloppet. I dagsläget tar det ca 7 år innan man får rätt diagnos och det är alldeles för lång tid och det måste vi ändra på!
Vi samarbetar med läkare, forskare och andra organisationer världen över. Vårt nätverk är alltid ett "work in progress" och tillsammans med er kommer vi lyckas att sprida ljus över sjukdomen Hidradenitis Suppurativa (HS).
Följ oss
Kontakta oss
- Monday - Sunday
- 10:00 - 22:00
Copyright © Alla rättigheter förbehållna
FB Like-sida
Twitter
Youtube