HS INTERNATIONAL SWEDEN, PATIENTFÖRENING FÖR HIDRADENITIS SUPPURATIVA I SVERIGE OCH VÄRLDEN
Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!
HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB.
Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:
https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/
Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.
Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.
Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.
EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.
HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com 1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.
Här kommer länken till den artikeln:
P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig.
Live-konsert med jazz-gitarristen Primoz Grasic
Vi skulle idag ha bjudit på en live-konsert med Primoz Grasic. P.g.a. familjeskäl blev det inte möjligt att genomföra en live-konsert denna gång. Vi hoppas så klart att en live-konsert ska kunna genomföras vid ett senare tillfälle.
Vi vill ändå presentera Primoz då han är en fantastisk jazz-gitarrist!
Primoz Grasic är en slovensk jazz-gitarrist med en lång meritlista. Man kan läsa allt om honom och hans meriter här.
http://primozgrasic.com/biography
Det fanns/finns många musiker i Primoz familj och som en liten anekdot kan vi berätta att Primoz mormors syster (som var pianist) sa ”Primoz kan aldrig bli musiker för han har inget musiköra”. Tänk så fel hon hade!!
Här är en länk till Primoz hemsida:
Och här bjuder vi på Primoz tolkning av Prince Purple rain.
https://www.facebook.com/GRPGuitarLessons/videos/1274104725932882
Vill du lyssna mer på Primoz finns han även på Youtube.
https://www.youtube.com/user/grpguitarlessons
#hsinternationalsweden
#HSAwarenessWeek2021
#hsconnectorg
#hsawareness
#hopeforhs
#BringHStoLight
#mindswithmotion
#hssweden2021
#hssverige2021
Publicerat 13/6-2021
HS Rocks - Globalt event under veckan
Vi vill tacka Anna och hennes familj som bidragit med målade stenar till det globala eventet HS Rocks!
Tack Anna!
Publicerat 13/6-2021
Vi har intervjuat Denise, medgrundare av HS Connect Org
Idag delar vi Denise svar på vår andra fråga!
2. What kind of struggles did you have when you first started HS Connect?
Här är länk till HS Connect Org's hemsida:
Här är länk till HS Connect Org's FB-sida:
https://www.facebook.com/HSConnectorg
Publicerat: 12/6-2021
Vi har intervjuat Denise, medgrundare av HS Connect Org
Denise Panter-Fixsen är medgrundare till HSConnect.Org. Denise är från USA och har varit en "advocate" för HS i ca 30 år. Vi ställde två frågor till henne. Idag publicerar vi svar på fråga 1 och i morgon kommer svar på fråga 2.
1. Do you think that the situation for HS-patients has improved over the past 30 years and how?
Här är länk till HS Connect Org's hemsida:
Här är länk till HS Connect Org's FB-sida:
https://www.facebook.com/HSConnectorg
Publicerat: 11/6-2021
Vi har intervjuat Instagrams Varmkorvboogie
Annika är en otroligt positiv tjej som har ett Instagram konto som heter "varmkorvboogie". Kontot är ett kropps positivt konto där hon är väldigt öppen med allt som har med kroppen att göra. Vi är glada att vi fick möjlighet att ställa några frågor till Annika.
• Kan du berätta om din HS resa? Hur gammal var du när din problematik började?
• Många skäms för sin HS, vilket är förståeligt. Hur kommer det sig att du är så öppen med din sjukdom, beror det på någon specifik händelse eller har du alltid varit en öppen person?
• Hur upplever du att din omgivning reagerar på din HS? Hur har du blivit mottagen av sjukvården? Hur behandlar du din HS, egenvård, mediciner, behandlingar osv?
Här är en länk till Annikas Instagram: https://www.instagram.com/varmkorvboogie/
#hsinternationalsweden
#HSAwarenessWeek2021
#hsconnectorg
#hsawareness
#hopeforhS
#BringHStoLight
#mindswithmotion
#hssweden2021
#hssverige2021
#varmkorvboogie
Publicerat: 10/6-2021
Vi har intervjuat artisten Ida Antonia om hennes HS, lyssna på hennes svar i våra YouTube filmer
Igår delade vi Ida Antonias svar på vår första fråga. Här upprepar vi den och lägger till fråga två med länkar till svaren i YouTube filmer.
1. Kan du berätta om hur du upplevde din tonårstid med HS fram tills du fick en diagnos?
https://www.youtube.com/watch?v=fF2F3...
2. Du har skrivit flera egna låtar, bl.a. Scars om HS. Vad handlar dina andra låtar om och var/hur fick du inspiration till dem?
(Youtube har lagt in en nedräkning, dra förbi den bara för den är 2 minuter lång).
Här är en länk till Ida Antonias FB-sida, där man också hittar hennes sång Scars. Längst ner har vi också lagt in länken till sången på YouTube, samt texten!
https://www.facebook.com/IdaAntonias
Scars - Text
We have been given the biggest gift of all, life as it is, but sometimes we fall. Sometimes it's hard to find the cards that gives us luck upon the stars. Sometimes life feels hard
So let me tell you about a wife, Who didn't bare to show her body on her wedding night. Let me tell you about a man in pain He hasn't been able to sit in many days. Let me tell you about this young guy! He asks his parents why? Well you wonder, what do you say. Some Think that life isn't fair in anyways. So I wonder if that would be me. Would you see my scars, or would you see me?
Let me tell you about a child, Who wonders why she can't stop her cry. Let me tell you about parenting, When you have to bare to see your child suffering. Let me tell you about life! Positivity, is the best way to fight.
Like pressing blades in to my skin! The high pain, this is the life that I'm in. Just have to live, take a day by day. Don't fall apart, just bare the pain. The scars that cover my skin. They pull me down, I'm feeling ill. So I wonder, what do you see? Do you see my scars or do you see me?
Ida Engman
https://www.youtube.com/watch?v=YWh5n1UOQqM
Publicerat: 9/6-2021
Konstnär: Isalind
Vi har intervjuat artisten Ida Antonia om hennes HS, lyssna på hennes svar i vår YouTube film
Ida Engman, eller Ida Antonia som hon heter som artist, är född och uppvuxen i Finland. Vi ställde två frågor till henne. Idag delar vi svaret på första frågan och i morgon får ni svaret på den andra frågan.
1. Kan du berätta om hur du upplevde din tonårstid med HS fram tills du fick en diagnos?
https://www.youtube.com/watch?v=fF2F3ShPkMg
Här är en länk till Ida Antonias FB-sida, där man också hittar hennes sång Scars.
https://www.facebook.com/IdaAntonias
#IdaAntonia
Publicerat: 8/6-2021
Konstnär: Isalind
HS Awareness Week 2021 uppmärksammades genom lila ljusspel över Niagarafallen!
HS International Sweden var så klart med via en live kamera över Niagarafallen. Det var spektakulärt!
Publicerat: 8/6-2021
HS International Sweden - Från idé till verklighet!
En anledning till att vi (Anna och Annette) startade HS International Sweden var att vi båda kände att Sverige behöver ta plats på den globala HS kartan och hämta information därifrån. Kunskapen om HS är väldigt varierande världen över och Sverige ligger inte direkt i framkant. Så för att kunna ta del av den senaste forskningen behöver man knyta kontakter och bli en del av det internationella HS nätverket. Annette har många internationella kontakter genom alla sina år på UD där hon haft posteringar i olika länder världen över samt rest mycket i olika länder under de senaste 30 åren. Anna har en naturlig fallenhet för planering, organisering och strukturering och har varit engagerad i olika föreningar i hela sitt liv och är väl insatt i föreningsarbete, både som ordförande, sekreterare och nu som vice ordförande.
Vi började prata i juli 2020 och upptäckte snabbt att vi är väldigt lika i hur vi tänker och i vår vision för vad vi vill uppnå. På Facebook finns ett antal internationella grupper om HS och där fick vi kontakt med flera organisationer, främst i USA. Samarbetet med dessa har tagit fart.
Det första vi gjorde var att skriva ned vad som behövde göras och vem som skulle göra vad. Ett bra namn var såklart en första prioritering och rätt fort bestämde vi oss för HS International Sweden. Namnet visar vår sjukdom, vår inriktning och vår “bas”. Vi skapade en kontaktlista över ett 70-tal av världens länder och en kontaktlista för våra 21 svenska regioner och därefter kontaktade vi dem alla. P.g.a. pandemin så gick det arbetet inte lika snabbt som önskat och det tog tid att få en del svar och vi väntar fortfarande på svar från flera håll. Vi har lärt oss allt själva, som att skapa en hemsida, bygga logga osv., vilket har varit väldigt roligt. Så den 21 oktober 2020 registrerade vi äntligen HS International Sweden hos Skatteverket. Det har dock gått troll i vår ansökan om konto, bankgiro och Swish. P.g.a. pandemin ska ansökan skickas in till banken och det har vi gjort två gånger. Men tydligen har vår ansökan kommit bort på vägen båda gångerna!! PostNord? Nu hoppas vi på tredje gången gillt!
Vi deltar i olika konferenser som Symposium on Hidradenitis Suppurativa Advances (SHSA) i oktober 2020 (nästa går av stapeln i september 2021), European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) i februari 2021 och senast i Consortium for Harmonizing Outcomes Research in Dermatology (CHORD) i maj 2021. Vi deltar även i de internationella träffar som framgångsrikt anordnas av Hope for HS. Vissa möten är endast med HS-patienter, men ofta har man också läkarledda möten där ett specifikt ämne tas upp. Vi kommer inom en snar framtid att erbjuda Zoom-möten på ett liknande sätt för svenska HS-patienter. Vissa möten med enbart HS-patienter och vissa möten där läkare är med och föreläser och tar upp olika ämnen som t.ex. HS mentala påverkan, sårvård, operationer, livsstil, medicinering m.m.
Publicerat: 7/6-2021
Igår genomfördes årets Healing for HS Walk 2021. Enklaste sättet att se de globala aktiviteterna igår är att klicka på de taggar som använts.
Här är några bilder från HS International Sweden's walk.
Publicerat: 6/6-2021
I år blir det en tidig ”kick off” för HS Awareness Week 2021 med den årliga globala Healing for HS Walk redan på lördag den 5 juni!
Nyheten i år är att man kan få en gratis biljett till eventet och på så sätt vet arrangörerna ungefär hur många som deltar i eventet.
Man kan självklart delta utan en biljett. Så vad kan man då göra den 5 juni?
Man kan t.ex. ta en promenad, ta foton under promenaden, kanske en selfie?, eller du kanske går med vänner, eller hunden och kan ta foton/selfies. Eller bara ta foton på den vackra naturen osv. Lägg upp bilder på dina sociala medier och tagga t.ex. med:
Om du inte har möjlighet att gå utomhus eller ta en promenad kan du t.ex. ställa något i fönstret (gärna lila eller blått som är HS-färgerna) och ta ett foto och lägga ut på dina sociala medier. Använd ovan taggar, men lägg gärna till #windowhs2021.
Självklart kan man lägga till vår förenings tagg #hsinternationalsweden så att även vi kan se hur många som engagerat sig.
Tack för att du deltar! Tillsammans kan vi göra skillnad och sprida Awareness om HS!
https://www.facebook.com/HSConnectorg/videos/1169162500197739
Publicerat: 2/6-2021
HS Awareness Week 2021 - 7-13 juni med tidig start 5 juni (2nd Annual Healing for HS walk 2021)
HS International Sweden uppmärksammar detta i Sverige och globalt genom att ha ett spännande program under veckan.
Det blir bl.a. intervjuer med olika HS-aktörer/kändisar och vi kommer också att bjuda på en konsert med en känd jazzgitarrist!
Vi kommer kontinuerligt att lägga upp information här på vår hemsida och på sociala medier, så håll utkik!
Vi kan alla sprida awareness under denna vecka genom att sprida event, foton, länkar, information om HS m.m. på sociala media som FB, Instagram, TikTok, Snapchat och LinkedIn för att nämna några.
De taggar som kommer användas under veckan är:
#hsawarenessweek2021 – som är den globala taggen för veckan.
#hssweden2021 – som är Sveriges tagg.
#healingforhswalk2021 och #hswalk2021 – som är taggen för eventet den 5 juni.
#hsinternationalsweden – som är vår förenings tagg.
#hsconnectorg – som är vår samarbetspartner under veckan.
#HS - generell tagg för HS.
Låt oss tillsammans sprida awareness om HS! Har du inga egna bilder att lägga upp är du välkommen att använda dessa bilder!
Publicerat: 27/5-2021
Följ oss
Kontakta oss
- Monday - Sunday
- 10:00 - 22:00
Copyright © Alla rättigheter förbehållna
FB Like-sida
Twitter
Youtube