Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB. 

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com  1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig. 

Symposium on Hidradenitis Suppurativa Advances (SHSA) - Dag ett, 24 september 2021

(Om du vill veta mer om något som presenteras här är det bara att kontakta oss så ska vi försöka hjäpa till)

Dagen började med ett Chat room. Man meddelade att nästa år håller man symposiet i Miami (och online för att få med de som inte kan resa till Miami).

Sedan följde en stund med samtal mellan patienter där erfarenheter utbyttes. Som alltid är det så att vad som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Men några tips kom upp i samtalet.

Efter denna första timme hölls ett passionerat välkomsttal av Athena från HS Foundation och Hope for HS. Hon pratade mycket om HS-patienters situation och stigma samt beskrev hur hon hör precis samma (sorgliga) HS-historia från olika HS-patienter.

I år får presentatörer 20 minuter på sig att presentera sina studier. Först ut var Dr. Michael Rosenblum från University of California, San Francisco. Han redovisade en studie där man kortfattat kan säga att T-celler undersökts och där man försökt se varför vissa utvecklar autoimmuna sjukdomar eller kroniska inflammatoriska sjuk­domar. Man har sedan tittat på huden hos HS-patienter och försökt hitta parametrar för att förstå vad som händer med huden hos HS-patienter.

Presentationen innehåller mycket förkortningar som forskare, läkare osv. förstår. Vi kommer jobba på att försöka omvandla informationen till ett språk som alla förstår.

Presentationerna fortsatte med Dr. Heidi H. Kong som presenterade en uppdatering vad gäller mikrobiom forskningsmetod. Även här ska vi försöka skriva en text så att man förstår vad hon försöker förmedla. Men kortfattat undersöker man två typer av stafylokocker (S. aureus och S. epidermis) där man noterat att de påverkar svårighetsgraden av HS-patienters skov (besvärliga/lindriga).

Efter dessa första två plenum följde en timme med muntliga presentationer. Här kommer en kortfattad sammanfattning.

Dr. Roisin Hambly, St. Vincents University Hospital, presenterar en klinisk studie om medfött immunsystem vid HS och HS-patientens respons på Adalimumab (biologiskt läkemedel).

Dr. Simon Jiang, Duke University, presenterar en studie om kroniska sår som inte läker. Studien har publicerats.

Dr. Philippe Guillem, Lyon, presenterar en studie omfattande 1653 patienter. Man har undersökt faktorer som påverkat tidigt eller sent utbrott av HS.

Dr. Lynn Petukhova, Columbia University, presenterar en studie om genetisk arkitektur i olika sjukdomar. Genom studien menar man att man fått fram att HS snarare är auto-inflammatorisk och inte auto-immun.

Medicinstudent Chiduben Okeke, Howard University College of Medicine, presenterar en studie där man undersöker om ras spelar roll i HS. Tyvärr är uppkopplingen så dålig att det inte gick att höra några slutsatser, men vi lyssnar igen och ser om vi kan få fram något.

Frågor och svar på de muntliga presentationerna:

Självklart fick Dr. Petukhova frågan om hur man kom fram till att HS inte skulle vara en auto-immun sjukdom. Dr. Petukhova säger att det har med den genetiska informationen att göra. Det är vissa saker man inte sett i HS som man ser i andra auto-immuna sjukdomar och därför menar man att HS snarare är auto-inflammatorisk.

Efter denna timmen började plenum nummer 3. MD, PhD George Hightower, Rady Childrens Hospital, San Diego, pratade om varför man får ärr av HS. Bl.a. visade han flera fall med ungdomar och vilka procedurer/behandlingar man genomfört för att lindra/ta bort smärta och ärrbildning.

Sedan kom 1 timme och 40 minuter med muntliga presentationer och här redovisar jag bara Dr. Haley Naik’s uppdatering om Covid-19 registret som pågått globalt sedan april 2020. Från Sverige har man fått in 16 svar på enkäten, dvs. personer som har HS och också har haft covid-19. Globalt har det inte förekommit några dödsfall bland HS-patienter meddelade hon.

Övriga var:

• Justine Seivright, medicinstuderande vid University of California, Los Angeles, som pratade om vikten av att öka medvetenheten om HS hos barn.
• Tyler M Adriano, Albert Einstein College of Medicine, New York, som bl.a. talade om psykiska diagnoser och medicinen Isotretinoin (som ofta används för behandling av svår akne) och respons på medicinen hos HS-patienter.
• Christopher (Chris) Sayed, University of North Carolina, som pratade om den globala UNITE registreringen för HS-patienter.
• Marissa Ceresnie, Miami, pratar om smärtmekanismen i HS.
• Neda Shokrian, medicinstudent på Albert Einstein College of Medicine, New York, som pratar om adalimumabs effekt på HS baserat på patientens BMI och en studie runt det.
• Gabrielle Benesh, medicinstudent, University of Miami, Miller School of Medicine, pratar om effekt och patientperspektiv av ertapenem (en typ av antibiotikum) hos avancerad HS.
• Alison Hollis, medicinstudent, University of North Carolina at Chapel Hill, pratar om utbildning av studenter vad gäller HS och deras kunskap om HS.
• Amit Garg, Northwell Health, pratar om HISTORIC som bildades 2016 och är en del av CHORD (Consortium for Harmonizing Outcomes Research in Dermatology) och att nästa online möte hålls 28-30 januari 2022.

Frågor och svar:

Alison Hollis får frågan om hur lång utbildning studenter får i dermatologi i USA. Svaret är 1 vecka!! Detsamma gäller Kanada. Man kan sedan inrikta sina studier på dermatologi under 3:e och 4:e året.

Efter detta erbjöd HS Connect en film där Brindley Brooks (HS Connect) berättade om sin resa med HS. Sedan blev det ett panelsamtal om filmen.

Sist denna dagen erbjöds ett Chat room där medicinsk terapi diskuterades. Det var både patienter och läkare. Det fanns deltagare från USA, Kanada och Holland samt vi från Sverige. Diskussionen som skulle pågått en halvtimme drog ut på tiden och avslutades efter en timme, kl. 23.00.

Publicerat 25/9-2021

I morgon är det dags! SHSA symposium börjar kl. 15.00 svensk tid och här kommer lite om programmet!

Dagen börjar med ett "chat room" för patienter och vårdgivare. Det är ett informellt samtalsrum där det oftast är högt till tak. Klockan 16.00 kommer det officiella välkomnandet och introduktion på 5 minuter. Sedan börjar plenum nr 1 där det handlar om immunologi av HS. Detta pågår i 20 minuter och sedan kommer plenum nr 2 om uppdatering om mikrobiom forskningmetodersom som också pågår i 20 minuter. Sedan blir det 1 timme och 5 minuter med en muntlig presentation följd av frågor och svar. 18.00-18.30 kan man besöka sponsorer och se affischer. Efter det är patienter involverade igen. Berätta din HS-historia i ett informellt forum med andra patienter och vårdgivare. 19.00-19.20 är det plenum nr 3, främja HS-vården för ungdomspatienter. Sedan blir det en muntlig presentation med frågor och svar i 1 timme och 40 minuter där även en kort prisutdelning äger rum. Mellan 21.00 och 22.00 kan man besöka sponsorer igen och se affischer. Mellan 22.00-22.30 riktar man sig till vårdgivare med ett "chat Room" om hur man startar en HS-klinik. Samtidigt, 22.00-22.30, har man ett patientinriktat "chat room" om medicinsk terapi. Sedan är första dagen slut.

Här är en länk till eventet. Vi fortsätter rapportera från symposiet.

https://na.eventscloud.com/website/27056/home/

Publicerat: 23/9-2021

  NU ÄR HÖSTEN HÄR, I ALLA FALL I VÅRA KALENDRAR...

Och varje höst genomför SHSA (Symposium on Hidradenitis Suppurativa Advances) en konferens. I år är det sjätte gången och symposiet genomförs den 24-26 september online.

HS International Sweden deltar. Här kommer vi lägga upp mer information och rapportera från symposiet, så håll utkik här!