HS Awareness vecka 2022 | HS International Sweden

HS INTERNATIONAL SWEDEN, PATIENTFÖRENING FÖR HIDRADENITIS SUPPURATIVA I SVERIGE OCH VÄRLDEN

Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB.

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com 1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig.

HS är inte ditt fel!

Så här säger Joslyn Kirby som är hudläkare i Pennsylvania

Hej,

Jag är Joslyn Kirby, hudläkare i Pennsylvania och jag vill att du ska veta att HS inte är ditt fel. Jag läste någonstans att vi människor alltid söker efter ett orsakssamband. Vi behöver förstå varför saker och ting händer, så nästa gång något oväntat händer dig, märker du då att du säger, ”Åh, det är på grund av detta eller det är för att jag gjorde det".

Vi gör samma sak med HS. Vi är frestade att säga att jag har det här eftersom jag "fyll i tomrummet", inte bytte tvättlapp, jag använde inte rätt tvål, jag rakade mig på fel sätt.

Du orsakade inte din HS! Det finns ibland saker som kan göra det värre men de är inte den enda anledningen till det.

Se hennes film här: https://www.youtube.com/watch?v=rKnfUhwo0HY

Så här säger Dr. Lisa Travis som är hudläkare i New York.

Det finns framgångsrika behandlingar som kan hjälpa dig minska ditt immunförsvars aktivitet, vi vill att du ska veta att du inte orsakar inflammationen som din kropp skapar.

HS är inte ditt fel!

Se hennes film här: https://www.youtube.com/watch?v=SNdBnsbjxuQ

Publicerat: 10/6-2022

Varför nöja sig med en vecka?

I Frankrike nöjer man sig inte med att ha en vecka med Awareness för HS. Frankrike har hela juni som en Awareness månad. De kallar det Lila juni 2022!

Här kan du se vad de gör under juni månad.

https://www.vaincre-verneuil.fr/actualites/actualites/juin-violet-2022.html?fbclid=IwAR0ccrv6DI9zYuurcKXGP9YnIWeVVRp9NOvCsdd0I3GKtcTiNKyveTpjn2M

Anne-Sophie Payet, en fransk koreograf har gjort en dans för HS.

Här kan du läsa mer om det.

https://www.vaincre-verneuil.fr/actualites/page-51/flashmob.html?fbclid=IwAR1biT8MOfMKlPh5dmTyKDlmLesb466x8mghX6iLIubHYTWnjwsDYwuYEPs

Och dansen ser du bäst här!

https://www.youtube.com/watch?v=EIDvdAHIdjs&t=6s

Publicerat: 8/6-2022

HS är ingen autoimmun sjukdom!

Så här säger Dr. Steven Daveluy, Dermatolog vid Wayne State University Department of Dermatology i Detroit, Michigan

HS är ingen autoimmun sjukdom. Autoimmuna sjukdomar är sjukdomar där ditt immunförsvar skapar antikroppar eller specifika immunceller som angriper en del av din kropp. I HS finns det mycket överaktivitet i immunförsvaret och mycket inflammation, men det är inte riktat mot en del av din kropp och attackerar den. Din kropp fastnar bara i inflammationen och skadas av den. Vi vet faktiskt inte exakt vad som utlöser inflammationen vid HS, vi tror att det kan vara bakterier i hårsäckarna eller på huden eller att det bara är en del av immunförsvaret som fallerat och därmed utlöser inflammationer när det inte borde göra det. Men det är egentligen inte en autoimmun sjukdom där ditt immunförsvar riktar sig mot en del av din kropp och attackerar den.

Se hans film här: https://www.youtube.com/watch?v=zUVynXhxPlk

Så här säger Dr. Hadar Lev-Tov från universitetet i Miami.

Hej allihopa,

Hadar Lev-Tov från universitetet i Miami.

Jag får den här frågan ofta. Är HS autoimmun? Kom ihåg, för att vara en autoimmun sjukdom måste man identifiera vad som är det specifika målet som ditt eget immunförsvar försöker attackera och det har inte hittats i HS, så det uppfyller definitivt inte kriterierna. Ja, det finns ibland förvirring, och ja, ditt immunsystem är överaktivt i HS. Men vi har inte identifierat en specifik typ av mål för det att attackera. Så förmodligen är den mer exakta termen att använda autoinflammatorisk. Ditt immunförsvar bidrar till det inflammatoriska gensvar som vi ser i din hud. Jag hoppas att detta hjälper till för att förtydliga detta.

Se hans film här: https://www.youtube.com/watch?v=tKelIgHQPJ8

Publicerat: 7/6-2022

HS Awareness Week 2022 - 6-12 juni med tidig start 4 juni (3rd Annual Healing for HS walk 2022)

HS International Sweden uppmärksammar detta i Sverige och globalt genom att ha ett spännande program under veckan.

Vi kommer kontinuerligt att lägga upp information här på vår hemsida och på våra sociala medier, så håll utkik!

Vi kan alla sprida medvetenhet under denna vecka genom att sprida event, foton, länkar, information om HS m.m. på sociala medier som FB, Instagram, TikTok, Snapchat, Twitter och LinkedIn för att nämna några.

De taggar som kommer att användas under veckan är:

#hsawarenessweek2022 – som är den globala taggen för veckan.

#hsmedvetenhetsvecka2022 – som är den svenska taggen för veckan.

#hssweden2022 och #hssverige2022 – som är Sveriges taggar.

#healingforhswalk2022 och #hswalk2022 – som är taggar för eventet den 4 juni.

Alla kan ju inte promenera, men det finns andra saker man kan göra. Du kanske simmar eller gör vattengymnastik, du kanske handarbetar eller gör annat hantverk. Du kanske inte gör något alls, men vill ändå uppmärksamma veckan? Då kan du ställa något i ditt fönster (gärna lila/blått som är HS färger. Taggar för det är:

#hsswim2022

#hscraft2022

#hsinternationalwindow2022

Precis som förra året kan man måla stenar och då kan man använda taggen:

#HSRocks

#hsinternationalsweden – som är vår förenings tagg.

#hsconnnectorg – som är med och arrangerar veckan.

#mindswithmotion – som också är med och arrangerar veckan.

#HS och #HidradenitisSuppurativa - generella taggar för HS.

Låt oss tillsammans sprida information och medvetenhet om HS! Har du inga egna bilder att lägga upp är du välkommen att använda dessa bilder!