Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB. 

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com  1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig. 

Region Västerbotten hade 70 patienter med diagnosen HS år 2019. De har inte angivit hur många män och kvinnor.

Regionen erbjuder alla behandlingar som rekommenderas i europeiska guidelines (se PDF under fliken relevanta länkar) för HS enligt Zouboulis et al. 2015 (förutom IVIG, den generella benämningen på immunglobulin som ges intravenöst, Colchicin och opiater). Så behandlingar som ges kan sammanfattas inom kirurgiska, medicinska och livsstilsåtgärder.

Det bedrivs ingen forskning i regionen och det finns ingen information om HS, behandling, kliniker eller medicinska rapporter på regionens hemsida.

Uppgiftslämnare: Verksamhetschef Hud- och STD-kliniken.

Information inhämtad från Dr. Alexander Shayesteh:

I Västerbottens region finns en livsstilsmottagning med sjuksköterskor. De har befogenhet att konsultera läkare samt skicka remiss till dietister, kuratorer och rökavvänjningspersonal etc.

Mottagningen öppnades för psoriasispatienter, men man hänvisar även HS-patienter dit vid behov och med gott resultat.

Tisdagen den 12 oktober 2021 föreläste Dr. Alexander Shayesteh om CO2 Laseroperationer för HS patienter. Undrar du över något som inte tas upp under föreläsningen kan du skicka dina frågor till info@hsinternationalsweden.se så kommer svaren läggas upp här på vår hemsida.

Se föreläsningen här:

https://www.youtube.com/watch?v=e0hzwjBnzlk