HS INTERNATIONAL SWEDEN, PATIENTFÖRENING FÖR HIDRADENITIS SUPPURATIVA I SVERIGE OCH VÄRLDEN
Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!
HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB.
Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:
https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/
Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.
Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.
Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.
EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.
HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com 1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.
Här kommer länken till den artikeln:
P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig.
Region Gävleborg meddelar följande statistik för regionen.
Från 2016-2020 har 154 personer diagnostiserats med HS uppdelat enligt nedan:
2016, 19 stycken varav 3 är män och 16 är kvinnor.
2017, 27 stycken varav 4 är män och 23 är kvinnor.
2018, 35 stycken varav 13 är män och 22 är kvinnor.
2019, 39 stycken varav 16 är män och 23 är kvinnor.
2020, 34 stycken varav 9 är män och 25 är kvinnor.
Regionen uppger att HS-patienter erbjuds behandling enligt de riktlinjer som finns och utifrån svårighetsgrad dvs. lokala medel kombinerat med tablettbehandling (vanligast
antibiotika, retinoider), vid behov Kenacort injektioner och vid svårare fall biologisk behandling.
HS-patienter informeras om etiologiska faktorer såsom genetik, övervikt, rökning, hormonell påverkan. Vid behov remitteras patienten till kirurgklinik för excision eller till
Uppsala Akademiska sjukhuset alt. Karolinska Universitetssjukhuset för hjälp med koldioxidlaser behandling.
Regionen har i dagsläget inget vårdteam, ingen forskning eller digital information men frågan är lyft bland annat vid deras regionala möten och kommer att fortsätta diskuteras
framöver.
Regionen har också ett starkt önskemål om en nationell behandlingsplan och möjligheten till multidisciplinär vård av de svårast sjuka patienterna där de ser ett stort behov.
Uppgiftslämnare: Vårdenhetschef/Verksamhetschef.
Copyright © Alla rättigheter förbehållna
FB Like-sida
Twitter
Youtube