Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB. 

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com  1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig. 

Region Västra Götaland uppger att de senaste tre åren (2017-10-30 -2020-10-29) vid Sahlgrenska har 127 kvinnor och 64 män (unika patienter) med första besök för HS. Detta avspeglar således antalet nya patienter, många patienter går vid ett flertal besök för till exempel laserbehandling med efterkontroll.

Regionen behandlar HS-patienter utifrån Hurley-skalan och beroende på svårighetsgrad kan patienterna skötas både inom primärvård och specialistvård. De lindriga till måttliga stadierna behandlas oftast med livsstilsjusterande åtgärder som eventuellt rökstopp/viktnedgång/adressering av psykosocial miljö vid förekommande fall i kombination med läkemedelsbehandling. Detaljer kring vilka preparat som används i regionen finns i bifogad PDF. Regionens svårare fall remitteras till specialistvård och då kan laserbehandling med CO2-laser användas men även biologisk behandling med adalimumab och/eller kirurgi. Det sistnämnda sköts via plastikkirurgi eller gastrokirurgi.

Patienter i regionen som blir kallade till specialistvården tas omhand av ett tvärprofessionellt team bestående av både sjuksköterskor och specialistläkare. Det är i nuläget 2-3 olika läkare som bemannar detta team och ungefär lika många sjuksköterskor. Det kan hända att olika läkare har hand om återbesöken men alla ingår i teamet. Att endast ha samma läkare vid varje besök är inte schemamässigt möjligt på grund av ledighet, andra uppdrag inom kliniken, forskning/undervisning etc.

Det bedrivs ingen forskning i regionen och det finns ingen information om HS, behandling, kliniker eller medicinska rapporter på regionens hemsida.

Uppgiftslämnare: Regional samordning av kunskapsstyrning (RESAK)