Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB. 

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com  1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig. 

Konferensen slutade idag, men finns tillgänglig en hel månad till!

HS Summit för oss med Hidradenitis Suppurativa. Eventet är gratis!

Läs mer här:

https://na.eventscloud.com/website/27421/about/

Registrera dig här, titta på föreläsningarna och ställ frågor, föreläsaren kommer att svara på de frågor som kommer in fram till 17 mars.

https://na.eventscloud.com/ereg/newreg.php?eventid=627859

Programmen finns här och du kan titta på alla eller välja de som intresserar dig:

https://na.eventscloud.com/website/27421/schedule-of-events/

Möt föreläsare och moderatorer här:

https://na.eventscloud.com/website/27421/speakers/

Har du problem att registrera dig kan du kontakta:

Lauren B. Klinedinst.

Meeting Manager

HS Foundation

lklinedinst@pamedsoc.org

Det har varit 6 mycket intressanta föreläsningar, så ta chansen att se dem och ställ dina frågor!

Uppdaterat 17/2-2022

Det första HS Summit för patienter hålls från 14 januari till 17 februari 2022!

Detta annonserades på SHSA-symposiet förra helgen! De patienter som deltog i symposiet välkomnade detta!

Det är 6 event enligt nedan:

• 14 januari - Smärtlindring i HS
• 20 januari - Psykosociala effekter av HS
• 25 januari - Träning/Friskvård
• 31 januari - Sårvård för HS
• 9 februari - Nuvarande behandling av HS
• 17 februari - Kompletterande och integrerande medicin för HS

Eventet anordnas av HS Foundation och det kostar inget att delta, länk för att läsa mer finns här:

https://na.eventscloud.com/website/27421/

HS International Sweden kommer att delta under samtliga event och vi kommer självklart att rapportera.

Publicerat 3/10-2021