HS INTERNATIONAL SWEDEN, PATIENTFÖRENING FÖR HIDRADENITIS SUPPURATIVA I SVERIGE OCH VÄRLDEN
Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!
HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB.
Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:
https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/
Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.
Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.
Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.
EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.
HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com 1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.
Här kommer länken till den artikeln:
P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig.
VARNING! Denna sektion innehåller bilder som kan kännas obehagliga för vissa personer.
Vad är HS?
HS är en hudsjukdom som kännetecknas av inflammation i huden. I de inflammerade områdena uppstår ofta knölar, sår och bölder. Inflammationen uppkommer oftast i de hudområden där det finns en viss typ av svettkörtlar som kallas apokrina körtlar. Dessa finns framför allt i armhålorna, ljumskarna, underlivet och på bröstet. Inflammationen kan uppstå överallt i huden, förutom på läppar, handflator och fotsulor.
Diagnos
Många sjukdomar kan fastställas genom ett blodprov eller en röntgenundersökning. Det gäller inte för HS. Här ställs en klinisk diagnos, det vill säga att läkaren gör en bedömning av resultaten från olika undersökningar och provtagningar samt anamnes. Anamnes betyder sjukdomshistoria. Läkaren genomför en anamnes genom att ställa frågor till dig om eventuella ovanliga symtom och tidigare sjukdomar. En anamnes genomförs för att läkaren ska få en så tydlig sjukdomsbild som möjligt. Det finns tre olika grader av HS. Hurley grad 1, Hurley grad 2 och Hurley grad 3. (Hurley-skalan framarbetades 1989).
Hurley-skalan
Behandlingar
A. Hurley grad 1: Enstaka knölar/bölder men inga fistlar eller ärrbildning.
B. Hurley grad 2: Återkommande knölar/bölder, början till fistel- och ärrbildning.
C. Hurley grad 3: Ett helt hudområde med flera knölar/bölder och fistelbildningar mellan drabbade områden samt ärrbildning.
Behandlingen vid HS kan variera från region till region. Normalt utgår man från vilken Hurley grad du har och anpassar behandlingen efter det och ibland kombinerar man olika behandlingsmetoder. Det är viktigt att få en tidig diagnos och att sedan få komma till en läkare som har kunskap om, och möjlighet att känna igen det som kännetecknar sjukdomen.
Idag finns det vissa mediciner som kan lindra, men inte bota. En medicin som fungerar bra för en person kanske inte alls fungerar för en annan. Behandlingen som erbjuds bör baseras på just din situation. Förutom medicin kan man vid behov få kirurgisk behandling. Det kan vara ett litet kirurgiskt ingrepp eller en laseroperation på mindre eller större områden. Man kan också påverka sin egen situation genom att t.ex. utesluta vissa födoämnen och här får man också prova sig fram. Det kan t.ex. fungera att äta en anti-inflammatorisk kost för att förbättra sin HS. Eftersom det inte finns någon forskning kring vad som verkligen orsakar HS så är det i dagsläget inte möjligt att säga exakt vad som fungerar. Man får prova sig fram.
Under fliken svenska regioner redovisar vi statistik och den behandling som erbjuds i regionerna. Alla regioner har inte svarat, men vi fortsätter vårt arbete med att få svar.
Samsjuklighet
Det finns kopplingar mellan HS och depression, inflammatoriska tarmsjukdomar (IBS & Chrons), vissa former av cancer (maligniteter), artriter samt det som kallas för Metabolt syndrom. Metabolt syndrom är ett tillstånd som ökar risken för hjärt- och lungsjukdomar och det kännetecknas av bukfetma ihop med minst 2 av följande tillstånd
- Förhöjd mängd av fett i blodet (triglycerider)
- För lågt kolesterol (HDL)
- Högt blodtryck
- Diabetes typ 2
Flera studier visar att HS har en stor inverkan på livskvalitet jämfört med andra dermatologiska sjukdomar t.ex. Psoriasis. Detta mäter man i DLQI (Dermatology Life Quality Index). Ett formulär som innehåller 10 olika frågor och som hjälper läkaren att se hur din livskvalitet blir påverkad.
Följ oss
Kontakta oss
- Monday - Sunday
- 10:00 - 22:00
Copyright © Alla rättigheter förbehållna
FB Like-sida
Twitter
Youtube