Att förbereda ett besök hos läkare och lite tips hur man kan göra det

Kom ihåg att det är oerhört viktigt att det ställs en diagnos så tidigt som möjligt när du läser nedan. Kom ihåg att HS inte är smittsamt, beror inte på dålig hygien och inte är en sexuellt överförbar sjukdom.

Läkaren kommer med största sannolikhet att vilja se dina bölder/hudförändringar och det bör du inte oroa dig för, det är helt naturligt. Det kan kännas som en fördel för dig om du klär dig på ett sätt så att det är lätt för dig att visa upp dina bölder/hudförändringar. Ta gärna foton före ditt besök, när du har dina skov, och ta med till läkaren för ibland kan ju läkarbesöket ske när huden är “mer normal”.

Vissa saker är/kan vara svåra att veta och därför kommer lite förslag nedan om vad du skulle kunna ta upp med din läkare. Antingen vid första besöket när du ev. får en HS-diagnos eller när du går på återbesök. Informationen är inte ”huggen i sten”, men kan ge lite idéer om vad du kan tänka på.

En sak som kan hjälpa både dig och din läkare är om du har upprättat en "livskarta". Detta är kanske inte så lätt beroende på hur gammal du är. Om du är yngre är det så klart lättare att komma ihåg sjukdomar du haft i yngre ålder samt att du förhoppningsvis har föräldrar du kan fråga. 

Vad kan då en livskarta innehålla? Från din födelse fram till idag kan du försöka skriva ner sjukdomar du haft och när du haft dem. Fick du medicin för sjukdomen? I så fall vilka mediciner du fick och hur länge du åt dem. Har du genomgått några operationer? I så fall vilka, när och fick du någon medicin? Vilka vaccinationer har du tagit och när tog du dem? Om du röker, hur länge har du rökt? Har du slutat? När slutade du?  Om du är överviktig, när märkte du att övervikten kom? Något speciellt samband (t.ex. p-piller, trauma, stress)?. Trauman, sorg, glädje och under vilka tidsperioder i ditt liv du har upplevt dessa. Försök även identifiera när du haft dina skov av HS under den tid du har haft dessa problem. Om du är tjej är det bra om du lägger till din menstruation och om du har ätit/äter p-piller eller liknande och under vilka perioder av ditt liv. Även graviditeter och födslar för kvinnor. I livskartan kan  även skola och arbete ingå. Vilka skolor du gått i och vilka arbeten du haft. Det kan även vara bra att skriva upp sjukdomar som “ligger i släkten”. Försök få med så mycket som möjligt av detta i din livskarta. Glömmer du något så kan du alltid lägga till det senare. Någon färdig mall för en livskarta finns inte.

Känner du att du vill skapa en ”diskussionsguide” inför ditt besök kan du gå in på 

https://www.nobsabouths.com/treat-hidradenitis-suppurativa/doctor-conversation-guide

och fylla i en diskussionsguide utifrån din situation. Du kan få guiden i pdf och skriva ut den inför besöket som stöd. Den finns endast på engelska. 

Här finns en länk till hsonline.se där det också finns en diskussionsguide. En för odiagnostiserade patienter och en för redan diagnostiserade patienter. https://www.hsonline.se/symtom-och-diagnos/skapa-din-diskussionsguide.html

Denna guide kan du ladda hem och skriva ut inför besöket.

Att ställa frågor och även ifrågasätta är viktigt. Kunskapen om HS inom ”generella sjukvården” är låg. Så om du inte har fått en tid hos en hudläkare utan på en vårdcentral, eller hos din skolsköterska, så kan det hända att de inte vet vad HS är. Låt dig inte nedslås av detta. Insistera på att få en remiss till en hudläkare. Ifrågasätt om de säger nej. Lyckas du inte få en remiss till en hudläkare kan du skriva en egenremiss på https://www.1177.se/  Du måste vara inloggad för att skriva en egenremiss. 

Om/när du blir diagnostiserad med HS bör du fråga läkaren/sköterskan hur de anser att din omvårdnadsplan ska se ut. Det kan vara svårt att hänga med i allt som sägs, så fråga gärna om du får spela in samtalet så att du kan lyssna senare. När man precis har fått en diagnos för en kronisk sjukdom kan det vara mycket att ta in, och då kan det vara bra att spela in vad som sägs så att man kan gå tillbaka och lyssna. Om du inte känner dig säker på den behandling som föreslås, be att få betänketid, du kanske vill prata med någon annan om behandlingen eller läsa mer om den innan du bestämmer dig, och be då att läkaren/sjuksköterskan ringer upp dig efter 1-2 dagar. Om du har fler frågor vid det samtalet, förbered dig genom att skriva ner dem innan samtalet. 

Andra frågor som kan kännas relevanta när du träffar doktorn/sköterskan kan vara:

• Vad är egentligen HS?
• Vilken grad av HS har jag?
• Hur kan jag få stöd/hjälp och av vem?
• Hur kommer/kan sjukdomen påverka mitt framtida liv? Arbete/skola, relationer, socialt?
• Hur ska jag bäst hantera mina skov i skolan eller på arbetet?
• Hur kan jag få hjälp med smärtan?
• Hur ska jag beskriva min sjukdom enkelt för familj, vänner, skol/arbetskamrater?

HS International Sweden hoppas att ovan kan vara till hjälp för dig.