Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB. 

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com  1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig. 

Region Jönköping redovisar en statistik där 648 unika individer fått diagnosen HS från 2016 till 2020. Det rör sig om 456 kvinnor och 192 män.

Åldersgrupper redovisas enligt nedan:

0 -24 171

25-44 317

45-64 141

65-79 16

80+ 3

Under år 2020 har 149 individer fått diagnosen HS. Av dessa var 106 kvinnor och 43 män.

Regionen uppger att man erbjuder följande behandling.

Lokal behandling, råd om viktnedgång och rökstopp med stöd vid behov (remiss vårdcentral), långtidsbehandling med antibiotika, biologisk behandling i särskilt svåra fall, vid lokaliserad problematik erbjuds kirurgi.

Regionen uppger att man utbildar läkare i användning av koldioxidlaser som alternativ till traditionell kirurgi.

Regionen erbjuder inte ett specifikt vårdteam, men man tillämpar att patienter med kronisk hudsjukdom har en fast vårdkontakt, vilket betyder att patienten får träffa samma läkare vi varje besök. Vad gäller vårdpersonal blir det oftast en liten grupp av sjuksköterskor och

undersköterskor som man lär känna vid sina upprepade kontakter med kliniken. Andra yrkeskategorier kopplas in på konsultbasis vid behov, men finns inte på hudkliniken.

Det bedrivs ingen forskning om HS i regionen och man har ingen specifik information om HS på sin hemsida men de hänvisar till betrodda källor när det gäller patientinformation online. De håller sig uppdaterade på nyheter och medicinska rapporter och detta tillämpas i vården av patientgruppen.

Uppgiftslämnare: Administrativ samordnare.