Det har hänt så mycket det senaste året när det gäller kunskapen om HS!

HS international har deltagit i styrkommittén för en rapport om HS som arbetats fram med hjälp av Health Policy Partnership (HPP) i England. Projektet finansierades av läkemedelsföretaget UCB. 

Här är en länk till en kort film som togs fram under arbetets gång:

https://www.healthpolicypartnership.com/project/hidradenitis-suppurativa/

Här är en länk till själva rapporten. Rapporten om Sverige kommer snart att publiceras också på deras hemsida, så håll utkik efter den.

https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Call-to-action-improving-the-lives-of-people-with-hidradenitis-suppurativa.pdf

Här är en länk till ett mycket bra webinar som hölls den 31 januari, 2024.

https://www.healthpolicypartnership.com/act-on-hs-webinar-highlights-the-barriers-often-faced-by-people-with-hidradenitis-suppurativa/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0bn2IY0a1ZIDGYlow9x5BWatAN20LpxovU1gmW2pqxkCrxBXOIW-CoWjU_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

Intresset för patienters perspektiv har ökar enormt! HS International deltog även i ett projekt, också finansierat av UCB. HS Summit, för patienter med patienter. Det var patientföreningars representanter från 12 olika föreningar samt andra organisationer som har intresse av HS. Mötet gick av stapeln 15-16 april i Bryssel och blev mycket lyckat. Från detta möte har nu en styrgrupp bildats för att göra en global kampanj om HS som ska översättas till deltagarnas språk, så det kommer även på svenska. Förhoppningen är att man ska kunna publicera kampanjen i samband med European Hidradenitis Suppurativa Foundation's (EHSF) möte i februari, och det kommer bli en mycket bra källa för information om HS för patientföreningar att använda på sina hemsidor, i sociala medier m.m. En viktig sak som kom upp på mötet var just information på internet. Det finns så mycket felaktig information om HS på hemsidor och i Facebook grupper.

EHSF kommer att publicera nya europeiska guidelines under 2024.

HS International har även deltagit i Patientriksdagen samt i intervju med doktorn.com  1177 har fortfarande ingen som helst information om HS på sin sida, så viktigt att det finns på andra hemsidor för patienter att hitta.

Här kommer länken till den artikeln:

https://www.doktorn.com/artikel/annette-rosenberg-lever-med-hudsjukdomen-hs-hidradenitis-suppurativa/

P.g.a mycket arbete med ovan och andra projekt som är på gång, fanns inte mycket tid att förbereda årets Awareness Week. Men arbetet med ovan projekt är väl värda att satsa på, då de även kommer att ge svenska patienter information som är viktig. 

Region Norrbotten redovisar att under 2019 och 2020 (t.o.m aug) har 276 patienter med HS diagnos sökt vården i Regionen med fördelningen 156 kvinnor och 120 män.

Inom primärvården erbjuder regionen behandling enl. HÖK (handläggnings-överenskommelse mellan hudkliniken och primärvården) se innehåll nedan. Regionen erbjuder HS-patienter behandling med antibiotika, retinoider, biologiska läkemedel samt laser som finns på regionsjukhuset (NUS) i Umeå. Regionen remitterar patienter till dietist, VC för hjälp med rökstopp samt kurator. Patienter kan även få remiss till andra specialister vid misstanke om associerade sjukdomar. Regionen kan även boka patienten på en s.k. ”kirurg rond” för diskussion om operativa åtgärder av lokaliserad HS.

Det bedrivs ingen forskning i regionen. Patienter får muntlig information av ansvarig läkare samt en broschyr ”Information om hidradenitis suppurativa (HS) samt ett kort ”HS online”. I övrigt finns ingen information på regionens hemsida.

Uppgiftslämnare: Överläkare, Läkarchef Hudkliniken.

HÖK

Hidradenitis suppurativa Handläggningsöverenskommelse mellan Hudkliniken Sunderbyn och Primärvården i Norrbotten

Patienter som röker/snusar och/eller är överviktiga är överrepresenterade

Behandling i primärvård

∙ Ordinera nikotinstopp

∙ Behandla övervikt

∙ Utred avseende diabetes mellitus

∙ Rekommendera löst sittande kläder för att undvika friktion lokalt

Lokalbehandling

∙ Dalacin kutan emulsion 2 ggr dagligen i kombination med Skinoren kräm 2 ggr dagligen på  de drabbade områdena. Dalacin appliceras och får torka in, därefter Skinoren

∙ Ketokonazolschampo 2 dagar i veckan

Vid otillräcklig effekt av lokalbehandling kombinera med Tetralysal 300 mg x 2 i 3 månader

Kirurgisk behandling

Operation av drabbade områden kan övervägas om inte ovanstående behandling ger tillfredställande resultat. Kirurger kräver BMI inom referensområde. Även efter operation

brukar behov av lokalbehandling kvarstå.

Remiss till hudkliniken

Svår hidradenitis suppurativa som inte svarar på behandling enligt ovan.